بیماری ام اس (مولتیپل اسکلروزیس) یک بیماری مزمن و پیشرونده سیستم عصبی مرکزی است که غلاف میلین سلول های عصبی را در مغز و نخاع تخریب می کند. این تخریب می تواند منجر به طیف وسیعی از علائم، از جمله خستگی، ضعف عضلانی، مشکلات بینایی، مشکلات تعادل و هماهنگی، و مشکلات حافظه و تمرکز شود.
ام اس می تواند زندگی فرد و خانواده او را به طور قابل توجهی تحت تاثیر قرار دهد. مراقبت از بیمار ام اس در منزل می تواند چالش برانگیز باشد، اما با برنامه ریزی و پشتیبانی مناسب، می توان کیفیت زندگی بیمار را به طور قابل توجهی ارتقا داد.
این راهنمای جامع به خانواده ها در زمینه پرستاری و مراقبت از بیمار ام اس در منزل کمک می کند. در این راهنمای جامع، به موضوعات زیر پرداخته می شود:
- آشنایی با بیماری ام اس: علائم، پیشگیری، و درمان
- ایجاد محیط امن و راحت: مناسب سازی منزل برای بیمار
- کمک به بیمار در انجام فعالیت های روزمره: حمام کردن، لباس پوشیدن، غذا خوردن و …
- مدیریت علائم: خستگی، ضعف عضلانی، مشکلات بینایی، و …
- حمایت عاطفی: کمک به بیمار در مقابله با چالش های عاطفی
- منابع و اطلاعات: معرفی منابع و گروه های حمایتی؛نحوه اسخدام پرستار سامند در منزل.
این راهنمای جامع به شما کمک می کند تا با چالش های پرستاری و مراقبت از بیمار ام اس در منزل آشنا شوید و بهترین راهکارها را برای ارتقای کیفیت زندگی بیمار خود به کار ببرید.
همراه با شما در این مسیر دشوار خواهیم بود.
آشنایی با بیماری ام اس
بیماری ام اس (مولتیپل اسکلروزیس) یک بیماری مزمن و پیشرونده سیستم عصبی مرکزی است که غلاف میلین سلول های عصبی را در مغز و نخاع تخریب می کند. غلاف میلین به عنوان یک لایه محافظ عمل می کند و به انتقال سریع و کارآمد پیام های عصبی کمک می کند. تخریب غلاف میلین در ام اس می تواند منجر به طیف وسیعی از علائم، از جمله خستگی، ضعف عضلانی، مشکلات بینایی، مشکلات تعادل و هماهنگی، و مشکلات حافظه و تمرکز شود.
علت بیماری ام اس:
علت دقیق بیماری ام اس هنوز ناشناخته است. با این حال، تصور می شود که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز این بیماری نقش داشته باشند.
عوامل خطر:
- جنسیت: زنان بیشتر از مردان به ام اس مبتلا می شوند.
- سن: ام اس معمولا در افراد بین 20 تا 40 سالگی بروز می کند.
- سابقه خانوادگی: اگر یکی از اعضای خانواده شما به ام اس مبتلا باشد، شما بیشتر در معرض خطر ابتلا به این بیماری هستید.
- منطقه جغرافیایی: ام اس در افراد ساکن در مناطق شمالی بیشتر شایع است.
علائم بیماری ام اس:
علائم ام اس می تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. برخی از علائم شایع عبارتند از:
- خستگی: خستگی یکی از شایع ترین علائم ام اس است و می تواند طاقت فرسا باشد.
- ضعف عضلانی: ضعف عضلانی می تواند در یک یا چند اندام رخ دهد و می تواند منجر به مشکلاتی در راه رفتن، تعادل و هماهنگی شود.
- مشکلات بینایی: مشکلات بینایی می تواند شامل تاری دید، دوبینی و التهاب عصب بینایی باشد.
- مشکلات تعادل و هماهنگی: مشکلات تعادل و هماهنگی می تواند منجر به مشکلاتی در راه رفتن و انجام فعالیت های روزمره شود.
- مشکلات حافظه و تمرکز: مشکلات حافظه و تمرکز می تواند در برخی از افراد مبتلا به ام اس رخ دهد.
- بی حسی یا گزگز: بی حسی یا گزگز می تواند در هر نقطه از بدن رخ دهد.
- درد: درد می تواند در عضلات، مفاصل و یا سایر نقاط بدن رخ دهد.
- مشکلات مثانه و روده: مشکلات مثانه و روده می تواند شامل بی اختیاری ادرار و مدفوع باشد.
- افسردگی و اضطراب: افسردگی و اضطراب در افراد مبتلا به ام اس شایع است.
شما می توانید برای تشخیص این بیماری و یا درمان آن از خدمات ویزیت پزشک در منزل سفید پوش هم استفاده کنید.
ویژگی | شرح |
---|---|
شیوع | در زنان بیشتر از مردان است. در هر 100000 نفر، 2 تا 150 نفر به ام اس مبتلا هستند. |
سن شروع | معمولاً بین 20 تا 40 سالگی شروع می شود. |
انواع | ام اس عود کننده-فروکش کننده، ام اس پیشرونده ثانویه، ام اس پیشرونده اولیه |
تشخیص | معاینه عصبی، آزمایش خون، ام آر آی |
عوامل خطر | ژنتیک، عفونت های ویروسی، کمبود ویتامین D |
عوارض | ناتوانی، افسردگی، اضطراب |
پیش آگهی | بسیار متغیر است. برخی از افراد مبتلا به ام اس زندگی عادی و طولانی دارند، در حالی که برخی دیگر دچار ناتوانی های شدید می شوند. |
انواع ام اس:
- ام اس عود کننده-بهبود یابنده: این نوع ام اس شایع ترین نوع است و با دوره های عود علائم همراه است که به دنبال آن دوره های بهبودی و بدون علامت رخ می دهد.
- ام اس پیشرونده ثانویه: این نوع ام اس با پیشرفت مداوم علائم بدون دوره های بهبودی مشخص می شود.
- ام اس پیشرونده اولیه: این نوع ام اس از ابتدا با پیشرفت مداوم علائم بدون دوره های عود و بهبودی مشخص می شود.
تشخیص:
تشخیص ام اس می تواند دشوار باشد زیرا علائم آن شبیه به سایر بیماری ها است. برای تشخیص، پزشک معاینه فیزیکی انجام می دهد و سوالاتی در مورد علائم شما می پرسد. همچنین ممکن است آزمایش های مختلفی مانند ام آر آی، آزمایش خون و آزمایش مایع نخاعی را تجویز کند.
درمان:
هیچ درمانی برای ام اس وجود ندارد، اما درمان های مختلفی برای مدیریت علائم و کند کردن پیشرفت بیماری وجود دارد. برخی از درمان های رایج عبارتند از:
- داروهای کورتیکواستروئید: این داروها برای کاهش التهاب و علائم عود استفاده می شوند.
- داروهای تعدیل کننده سیستم ایمنی: این داروها برای سرکوب سیستم ایمنی و کاهش تعداد عودها استفاده می شوند.
- درمان های تزریقی: این درمان ها برای کند کردن پیشرفت بیماری است.شما می توانید از تزریق سرم در منزل نیز استفاده کنید.
ایجاد محیط امن و راحت
ایجاد محیط امن و راحت در منزل می تواند به طور قابل توجهی کیفیت زندگی بیمار ام اس را ارتقا دهد. با انجام برخی تغییرات ساده در منزل، می توانید به بیمار خود کمک کنید تا به طور مستقل و ایمن در منزل زندگی کند و از بروز حوادث و آسیب ها جلوگیری کنید.
نکات کلیدی برای ایجاد محیط امن و راحت:
1. رفع موانع:
- تمام موانع و اشیاء خطرناک مانند فرش های لغزنده، سیم های برق رها شده، و اشیاء تیز را از مسیر عبور بیمار بردارید.
- از نرده ها و دستگیره ها در حمام، راه پله ها، و سایر نقاطی که بیمار ممکن است نیاز به کمک داشته باشد، استفاده کنید.
- سطح نورپردازی را در منزل افزایش دهید تا بیمار به راحتی بتواند مسیر خود را پیدا کند.
2. مناسب سازی حمام:
- از یک تشک حمام ضد لغزش استفاده کنید.
- یک نرده یا دستگیره در داخل حمام نصب کنید.
- ارتفاع دوش را طوری تنظیم کنید که برای بیمار قابل دسترس باشد.
- از یک صندلی حمام برای نشستن بیمار در حین حمام کردن استفاده کنید.
3. مناسب سازی اتاق خواب:
- از یک تشک و بالش مناسب برای بیمار استفاده کنید.
- ارتفاع تخت را طوری تنظیم کنید که بیمار به راحتی بتواند از آن بلند شود و بنشیند.
- از یک میز کنار تختی برای قرار دادن وسایل مورد نیاز بیمار استفاده کنید.
- از یک چراغ مطالعه برای روشنایی کافی در هنگام مطالعه یا انجام فعالیت های دیگر استفاده کنید.
4. سایر نکات:
- از ویلچر یا عصا در صورت نیاز بیمار استفاده کنید.
- فضای منزل را مرتب و تمیز نگه دارید تا از زمین خوردن بیمار جلوگیری شود.
- از بیمار بخواهید که در صورت نیاز از شما کمک بخواهد.
علاوه بر این، می توانید از وسایل کمکی زیر برای بیمار خود استفاده کنید:
- ویلچر
- عصا
- واکر
- بالابر بیمار
- اسکوتر برقی
- رمپ
- صندلی حمام
- تشک حمام ضد لغزش
- دستگیره حمام
- زنگ هشدار
- تلفن همراه با دکمه های بزرگ
با ایجاد محیط امن و راحت در منزل، می توانید به بیمار خود کمک کنید تا استقلال خود را حفظ کند و کیفیت زندگی خود را ارتقا دهد.گاها انجام آزمایش در منزل و چکاپ این بیماری می تواند بیشتر به شما کمک کند.
کمک به بیمار در انجام فعالیت های روزمره
بیماری ام اس می تواند انجام فعالیت های روزمره را برای بیمار دشوار کند. با این حال، با کمی صبر و حوصله و برنامه ریزی، می توانید به بیمار خود کمک کنید تا استقلال خود را حفظ کند و به طور فعال در زندگی روزمره مشارکت کند.
در اینجا چند نکته برای کمک به بیمار ام اس در انجام فعالیت های روزمره ارائه می شود:
1. حمام کردن:
- به بیمار خود در حمام کردن، شستن موها، و لباس پوشیدن کمک کنید.
- از یک تشک حمام ضد لغزش و دستگیره حمام برای جلوگیری از زمین خوردن بیمار استفاده کنید.
- دمای آب را طوری تنظیم کنید که برای بیمار مناسب باشد.
2. لباس پوشیدن:
- لباس های بیمار را طوری انتخاب کنید که به راحتی پوشیده و درآورده شوند.
- از دکمه های بزرگ، زیپ های بلند، و کفش های بدون بند استفاده کنید.
- در صورت نیاز، از جوراب های واریس برای بیمار استفاده کنید.
3. غذا خوردن:
- غذاهای سالم و مقوی برای بیمار خود تهیه کنید.
- غذا را به قطعات کوچک تقسیم کنید تا بیمار به راحتی بتواند آن را بخورد.
- از قاشق و چنگال های مخصوص افراد دارای معلولیت استفاده کنید.
4. سایر فعالیت های روزمره:
- به بیمار خود در انجام کارهای خانه مانند نظافت منزل، آشپزی و خرید مواد غذایی کمک کنید.
- در صورت نیاز، از یک پرستار یا مراقب برای کمک به بیمار خود در انجام فعالیت های روزمره استفاده کنید.
نکات کلی:
- با بیمار خود صبور و مهربان باشید.
- به بیمار خود در حفظ استقلال خود کمک کنید.
- به بیمار خود در انجام فعالیت های مورد علاقه اش کمک کنید.
- از گروه های حمایتی و منابع اجتماعی برای بیماران ام اس استفاده کنید.
مدیریت علائم
بیماری ام اس می تواند علائم مختلفی را در افراد ایجاد کند. برخی از علائم شایع عبارتند از:
- خستگی
- ضعف عضلانی
- مشکلات بینایی
- مشکلات تعادل و هماهنگی
- مشکلات حافظه و تمرکز
- بی حسی یا گزگز
- درد
- مشکلات مثانه و روده
- افسردگی و اضطراب
هیچ درمانی برای ام اس وجود ندارد، اما درمان های مختلفی برای مدیریت علائم و کند کردن پیشرفت بیماری وجود دارد.
در اینجا چند نکته برای مدیریت علائم ام اس ارائه می شود:
1. خستگی:
- به طور منظم استراحت کنید.
- از فعالیت های طاقت فرسا خودداری کنید.
- یک برنامه خواب منظم داشته باشید.
- رژیم غذایی سالم و متعادل داشته باشید.
- ورزش منظم انجام دهید.
2. ضعف عضلانی:
- فیزیوتراپی انجام دهید.
- از وسایل کمکی مانند ویلچر یا عصا استفاده کنید.
- ورزش های تقویتی عضلات انجام دهید.
3. مشکلات بینایی:
- به طور منظم به چشم پزشک مراجعه کنید.
- از عینک یا لنزهای تماسی مناسب استفاده کنید.
- از نور کافی برای مطالعه و انجام فعالیت های دیگر استفاده کنید.
4. مشکلات تعادل و هماهنگی:
- فیزیوتراپی انجام دهید.
- از وسایل کمکی مانند ویلچر یا عصا استفاده کنید.
- تمرینات تعادلی انجام دهید.
5. مشکلات حافظه و تمرکز:
- از تکنیک های حافظه مانند لیست کردن و یادآوری استفاده کنید.
- از یک برنامه ریز یا تقویم برای سازماندهی وظایف خود استفاده کنید.
- از استراتژی های مدیریت زمان استفاده کنید.
6. بی حسی یا گزگز:
- از داروهای تجویز شده توسط پزشک استفاده کنید.
- از پدهای گرم کننده یا سرد کننده استفاده کنید.
- ماساژ انجام دهید.
7. درد:
- از داروهای تجویز شده توسط پزشک استفاده کنید.
- از فیزیوتراپی یا ماساژ استفاده کنید.
- تکنیک های آرامش بخش مانند یوگا یا مدیتیشن انجام دهید.
8. مشکلات مثانه و روده:
- از داروهای تجویز شده توسط پزشک استفاده کنید.
- تمرینات عضلات کف لگن انجام دهید.
- رژیم غذایی سالم و متعادل داشته باشید.
9. افسردگی و اضطراب:
- به روانپزشک یا روانشناس مراجعه کنید.
- داروهای تجویز شده توسط پزشک را مصرف کنید.
- از تکنیک های آرامش بخش مانند یوگا یا مدیتیشن استفاده کنید.
- از گروه های حمایتی برای بیماران ام اس استفاده کنید.
- استفاده از فیزیوتراپی در منزل برای بهبود علائم.
حمایت عاطفی
بیماری ام اس می تواند چالش های عاطفی زیادی را برای بیمار ایجاد کند. احساساتی مانند غم، اضطراب، ترس، خشم، و ناامیدی در بیماران ام اس شایع است. حمایت عاطفی از بیمار ام اس در این شرایط بسیار مهم است.
در اینجا چند نکته برای حمایت عاطفی از بیمار ام اس ارائه می شود:
1. شنونده ی خوبی باشید:
- به حرف های بیمار خود با دقت و صبر گوش دهید.
- به بیمار خود اجازه دهید تا احساسات خود را بیان کند.
- بدون قضاوت و نصیحت، به بیمار خود همدلی و درک نشان دهید.
2. بیمار خود را تشویق کنید:
- به بیمار خود در حفظ امید و انگیزه کمک کنید.
- نقاط قوت بیمار خود را به او یادآوری کنید.
- از پیشرفت های بیمار خود، هرچند کوچک، قدردانی کنید.
3. در فعالیت های مورد علاقه بیمار خود با او همراهی کنید:
- به بیمار خود در انجام فعالیت های مورد علاقه اش کمک کنید.
- با بیمار خود به تفریح و گردش بروید.
- با بیمار خود صحبت کنید و او را از تنهایی درآورید.
4. به بیمار خود در یافتن منابع حمایتی کمک کنید:
- بیمار خود را به گروه های حمایتی برای بیماران ام اس معرفی کنید.
- از مشاوره و روان درمانی برای بیمار خود استفاده کنید.
- از خدمات مددکاری اجتماعی برای بیمار خود استفاده کنید.
5. از خودتان مراقبت کنید:
- مراقب سلامت جسمی و روانی خود باشید.
- از استرس و اضطراب خودداری کنید.
- از دیگران برای مراقبت از بیمار خود کمک بخواهید.
وظایف پرستار بیمار ام اس در منزل
وظایف پرستار بیمار ام اس در منزل می تواند با توجه به شرایط و علائم بیمار متفاوت باشد. با این حال، برخی از وظایف کلی که پرستار می تواند انجام دهد عبارتند از:
1. کمک به بیمار در انجام فعالیت های روزمره:
- حمام کردن
- لباس پوشیدن
- غذا خوردن
- دستشویی رفتن
- جابجایی در منزل
2. مراقبت های پزشکی:
- دادن داروها به بیمار
- کنترل علائم بیمار
- انجام پانسمان و سایر مراقبت های پزشکی
3. ارائه ی حمایت عاطفی:
- صحبت کردن با بیمار
- گوش دادن به حرف های بیمار
- همدلی و درک نشان دادن به بیمار
4. کمک به بیمار در حفظ استقلال:
- تشویق بیمار به انجام فعالیت های مستقل
- کمک به بیمار در برنامه ریزی و انجام وظایف خود
5. نظافت منزل:
- نظافت منزل و مرتب کردن اتاق بیمار
- شستشوی لباس های بیمار
- تهیه ی غذا برای بیمار
6. انجام امور مربوط به خرید:
- خرید مواد غذایی
- خرید داروهای بیمار
- انجام سایر امور مربوط به خرید
در اینجا چند نکته برای انتخاب پرستار مناسب برای بیمار ام اس در منزل ارائه می شود:
- تجربه ی پرستار در مراقبت از بیماران ام اس
- صبر و حوصله و مهربانی پرستار
- توانایی برقراری ارتباط مناسب با بیمار
- قابل اعتماد بودن پرستار
همچنین می توانید از خدمات مراقبتی در منزل برای مراقبت از بیمار ام اس خود استفاده کنید.
گزوه سفید پوش می تواند در زمینه ی انتخاب پرستار و یافتن خدمات پرستار مراقبتی سالمند در منزل به شما کمک کند.
بیمار مبتلا به ام اس تا چه زمانی به پرستار نیاز دارد؟
مدت زمان نیاز بیمار ام اس به پرستار به عوامل مختلفی بستگی دارد، از جمله:
- شدت بیماری: بیماران مبتلا به ام اس پیشرفته تر به طور کلی به مراقبت و پرستاری بیشتری نسبت به بیماران مبتلا به ام اس خفیف تر نیاز دارند.
- علائم بیماری: بیمارانی که علائم شدیدتر و ناتوان کننده تری مانند مشکلات حرکتی، مشکلات بینایی، یا مشکلات مثانه و روده دارند، به طور کلی به مراقبت و پرستاری بیشتری نیاز دارند.
- توانایی بیمار در انجام فعالیت های روزمره: بیمارانی که قادر به انجام فعالیت های روزمره خود مانند حمام کردن، لباس پوشیدن، و غذا خوردن نیستند، به طور کلی به مراقبت و پرستاری بیشتری نیاز دارند.
- حمایت اجتماعی: بیمارانی که از خانواده و دوستان خود حمایت کافی دریافت می کنند، ممکن است به پرستار کمتری نیاز داشته باشند.
در اینجا چند نمونه از شرایطی که ممکن است بیمار ام اس به پرستار نیاز داشته باشد، آورده شده است:
- ناتوانی در راه رفتن یا جابجایی: پرستار می تواند به بیمار در جابجایی در منزل، حمام کردن، و لباس پوشیدن کمک کند.
- مشکلات بینایی: پرستار می تواند به بیمار در انجام فعالیت های روزمره مانند خواندن، آشپزی، و رانندگی کمک کند.
- مشکلات مثانه و روده: پرستار می تواند به بیمار در استفاده از توالت و سایر مراقبت های مربوط به مشکلات مثانه و روده کمک کند.
- خستگی شدید: پرستار می تواند در انجام کارهای خانه و سایر وظایف به بیمار کمک کند تا بیمار انرژی خود را برای فعالیت های مهم تر ذخیره کند.
به طور کلی، بیمار ام اس ممکن است تا زمانی که علائم بیماری او پیشرفت کند و قادر به انجام فعالیت های روزمره خود به طور مستقل نباشد، به پرستار نیاز داشته باشد.